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[France] Accéder aux données de santé en France est un parcours long, complexe et inégalitaire

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La loi du 26 janvier 2016 portant réforme du système de soins crée dans la première partie du code de la santé publique au sein du Livre IV relatif à l’administration générale de la santé, un nouveau Titre VI consacré à la mise à disposition des données de santé.

Force est de constater que le dispositif mis en place n’apparaît en l’état ni opérationnel, ni de nature à permettre l’ouverture des données, en organisant une procédure lourde et complexe et en maintenant des distinctions entre le secteur public et privé.

Le Healthcare Data Institute, think tank qui rassemble de très nombreux acteurs de l’écosystème santé qui souhaitent réfléchir ensemble à l’utilisation des données en santé et qui agit tout à la fois comme un catalyseur d’idées et de projets, présente ici les constats de complexité observés par les acteurs de terrain et formule des propositions pour les lever.

Données de santé : accès aux bases médico-administratives, Article 193 Loi de Santé & décret d’application : téléchargez la position du Healthcare Data Institute