Convaincu que l’exploitation des données de santé ne peut se faire que dans l’intérêt des patients, mais aussi avec les patients, le Healthcare Data Institute a initié, au début de l’année 2017, une réflexion sur les patients et leurs données. Ces échanges avec les patients, de nombreux professionnels de santé qualifiés et les membres du Healthcare Data Institute ont montré que si le partage de données avec des équipes de recherche pouvait susciter des interrogations ou des appréhensions, le partage de ces mêmes données avec une communauté d’amis, de famille ou de patients sur les réseaux sociaux était en revanche une pratique fréquente et spontanée.
Partant de ce premier constat, le Healthcare Data Institute a décidé de structurer un groupe de travail pluridisciplinaire pour analyser les enjeux et perspectives d’usage des données générées sur les réseaux sociaux en santé. Le rapport « Réseaux sociaux et Santé : un enjeu pour le suivi des patients et la recherche scientifique » rend compte de ses travaux.
À l’issue de cette étude, le groupe de travail a conclu que les réseaux sociaux sont devenus une source complémentaire de données de vie réelle qui doit être prise en considération, notamment par les pouvoirs publics dans le cadre de leurs missions de veille sanitaire et de prévention.
Quatre préconisations ont été formulées pour une exploitation responsable des données de santé générées par les patients sur les réseaux sociaux, dans l’intérêt des patients et le respect de leurs droits :
- Favoriser l’exercice effectif du droit à la portabilité des données de santé générées sur les réseaux sociaux, à l’initiative et sous le contrôle des utilisateurs ;
- Sensibiliser les citoyens à l’existence d’API et à leur fonctionnement pour permettre une exploitation transparente et respectueuse des droits des utilisateurs des réseaux ;
- Permettre un accès simplié et gratuit aux bases de données comprenant les données rendues publiques sur les réseaux sociaux par leurs utilisateurs, pour les acteurs de la recherche publique ;
- Développer des partenariats entre les pouvoirs publics et les réseaux sociaux et pour permettre une diffusion efficace des campagnes publiques de prévention ou le recrutement pour les projets de recherche publique ;
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Co-auteurs du livre blanc :
- Lina Autelitano, Chef de projet digital, Direction Digitale, Pierre Fabre Médicament & Santé, membre du Healthcare Data Institute
- Caroline Henry, Avocat Associé, Pons & Carrère, membre du conseil d’administration du Healthcare Data Institute
- Adel Mebarki, Directeur général de Kap Code, membre du Healthcare Data Institute
- Patrick Olivier, Directeur général IVBAR France, Vice-Président du Healthcare Data Institute
- Francisco Orchard, data scientist Epiconcept, membre du Healthcare Data Institute
Coordination des travaux : Jean-Baptiste Fantun
