En recherche, l’intérêt des réseaux sociaux dans l’étude des patients en vie réelle nous parait pouvoir s’exprimer autour de plusieurs éléments à la fois différents et pourtant complémentaires.

Citons, pour mémoire, l’utilisation croissante des réseaux sociaux facilitant l’identification et l’analyse des retours directement rapportés par le patient, sans interprétation préalable d’un clinicien (PROs ou Patient Reported Outcomes selon la terminologie anglo-saxonne) ou encore l’apport des réseaux sociaux dans la découverte de nouvelles indications pour des médicaments existants (repositionnement ou drug repurposing en anglais), encore trop souvent identifiées de manière fortuite alors même que les méthodes d’analyses aujourd’hui disponibles –social media analytics en premier lieu- devraient désormais permettre aux laboratoires d’identifier les candidats de façon plus systématique.

On l’aura compris, le sujet est suffisamment large et d’actualité pour ne pouvoir être entièrement développé dans le cadre d’une courte tribune.

Aussi avons-nous choisi ici de mettre davantage en exergue la question centrale du rôle des réseaux sociaux dans les essais cliniques sous le double éclairage du recrutement des patients d’une part, de leur engagement d’autre part.

Le recrutement des patients dans les essais cliniques

La qualité d’un essai clinique est conditionnée par celle du recrutement des patients.

Pour pouvoir apporter des conclusions fondées sur l’efficacité et la sécurité d’un médicament, l’effectif et le profil des patients doivent être suffisamment représentatifs de la population visée pour que les résultats obtenus soient statistiquement significatifs.

Ne pas réunir l’effectif souhaité lors du recrutement ou souffrir d’une défection de certains patients au cours de l’essai risque d’accroitre le risque d’erreur de deuxième espèce -celui qui conduirait à refuser, à tort, l’existence d’un effet positif de la molécule sur la maladie.

Une autre erreur possible serait de ne pas détecter la supériorité d’un traitement par rapport au traitement de référence et de décider l’arrêt de son développement alors même qu’il aurait pu être efficace.

Pour finir et si le nombre de sujets nécessaire ne correspondait pas à ce qui avait été initialement documenté par le laboratoire auprès des instances publiques, les autorités compétentes seraient également en droit de ne pas valider l’essai à son terme.

Les réseaux sociaux répondent à ces contraintes par certaines caractéristiques à leur avantage par rapport aux canaux de recrutement traditionnels (recommandation par les médecins, affiches et brochures, annonces publicitaires, etc).

En raison de leur faible coût au contact utile et de leur faculté à mobiliser rapidement un public large et hétérogène, les réseaux sociaux représentent une opportunité -plus encore lorsqu’il s’agit de recruter des groupes d’ordinaire moins accessibles par les canaux traditionnels (populations à faible revenu, adolescents ou jeunes adultes notamment).

Qui plus est, les essais cliniques concernent désormais des maladies chroniques pour la plupart qui rendent les études à la fois plus complexes, plus longues, par conséquent plus onéreuses.

A ce titre, le recrutement des patients monopolise à lui seul près du tiers du temps nécessaire à un essai clinique abouti. Or, les réseaux sociaux peuvent réduire le temps nécessaire au recrutement en permettant aux équipes de recherche d’identifier et d’engager, très en amont, un dialogue constructif avec des personnes appartenant à des groupes démographiques parfois spécifiques et plus pertinents.

On peut ici citer une étude réalisée à l’Hospital for Sick Children de Toronto qui a permis d’analyser l’impact des réseaux sociaux sur le recrutement de femmes enceintes dans le cadre d’un essai clinique ouvert et randomisé (1).

Il y était question d’évaluer leur efficacité en tant qu’outil de recrutement en les comparant aux méthodes traditionnelles.

Dans la première phase de l’étude, seules les sources traditionnelles avaient été mobilisées pour recruter les patients. Dans la seconde phase, les méthodes traditionnelles avaient été couplées aux réseaux sociaux. A l’issue de la première phase qui avait duré 56 mois, 35 femmes avaient pu être inscrites à l’étude. Au cours des 6 mois suivants et durant la phase de couplage avec les médias sociaux, 45 femmes supplémentaires avaient pu être recrutées -constatant un taux mensuel de recrutement 12 fois plus élevé qu’avec les seuls moyens traditionnels!

De nombreuses autres études ont pu démontrer l’efficacité mais aussi l’efficience des réseaux sociaux.

Dans le cadre d’une enquête longitudinale en ligne, une équipe européenne a pu ainsi constater que Facebook et Twitter avaient permis, à eux seuls, de recruter 17,4 % des participants dans sept villes européennes (2).

Dans une autre, 25 femmes ménopausées de 45 à 70 ans, avaient été recrutées via Facebook en 28 jours seulement pour un coût de 14 813 dollars contre 277 femmes supplémentaires, recrutées par le biais de 277 000 mailings, pour un coût total de 98 682 dollars (3).

Nul ne sera surpris du fait que les réseaux sociaux se soient révélés particulièrement efficaces pour attirer des publics jeunes. Facebook, Twitter et Instagram ont ainsi été utilisés pour recruter des étudiants de 17 à 25 ans atteints de diabète de type 1 pour un essai longitudinal en ligne, obtenant un taux de rétention des patients de 88,4 % (4).

Mais, de façon plus inattendue, le même phénomène a pu être constaté pour des patients plus âgés : sur 75 351 adultes américains en bonne santé cognitive de 55 à 75 ans inscrits au registre d’étude en ligne GeneMatch pour la prévention de la maladie d’Alzheimer, 60 % d’entre eux ont rejoint le registre sur la base d’annonces publiés sur les réseaux sociaux (5).

Attrition et gestion de l’engagement des patients

On l’aura compris, la durée du processus dans son ensemble impacte significativement les coûts finaux d’un essai clinique.

Quelques chiffres pour mesurer l’ampleur du problème : seuls 6 % des essais aboutissent dans les délais fixés au départ et 80 % de ces essais sont retardés d’un mois au moins.

Si certains patients abandonnent l’essai, de nouveaux patients doivent alors être recrutés, retardant d’autant la disponibilité des données et les résultats statistiques requis.

Selon une étude de CenterWatch, les coûts supplémentaires induits dans les essais stricto sensu combinés au retard de la commercialisation d’un produit entrainent des pertes qui varient entre 600 000 dollars et 8 millions de dollars par jour (6).

De multiples facteurs peuvent impacter le recrutement mais aussi la rétention des patients à chacune des phases du processus : information et consentement des patients, compréhension de l’étude, nombre de visites sur site et communication au sein de l’étude.

Une étude publiée en 2018 montre qu’environ 30 % des patients abandonnent les essais cliniques en cours de route. Si les frais de recrutement de chacun d’eux s’élèvent à 6 533 dollars en moyenne, le coût moyen d’un nouveau recrutement (en remplacement d’un premier patient) se monte, quant à lui, à 19 533 dollars -démontrant, s’il le fallait encore, l’importance de la rétention des patients dans le coût total d’un essai clinique (7).

Cultiver un dialogue tout au long de l’étude augmente la confiance et l’engagement des patients. Les réseaux sociaux peuvent jouer, à cet égard, un rôle majeur en entretenant non seulement le lien avec chacun d’eux mais aussi avec les communautés auxquelles ils appartiennent et les professionnels de santé par lesquels ils sont suivis.

Les patients et les groupes de patients (Patient Advocacy Groups) peuvent être consultés –dès la conception des protocoles- pour avis sur la gestion de l’essai clinique.

Les réseaux sociaux permettent alors de recueillir les avis de patients sur l’organisation et la réalisation des essais cliniques en vue d’anticiper des incidents critiques éventuels.

Avantage supplémentaire, les réseaux sociaux permettent de recueillir des données dynamiques sur l’évolution du ressenti du patient au cours de l’essai en question. Ceci permet au laboratoire d’agir rapidement, en apportant des réponses aux possibles points d’achoppement tout en accompagnant les patients confus pour mieux prévenir leur départ éventuel.

Au-delà de la stricte composante financière, le départ d’un patient représente une perte d’informations précieuses -et ce d’autant plus que le processus doit alors être intégralement repris avec son successeur.

Sur un plan plus psychologique, certains patients ayant décidé d’abandonner l’essai risquent de faire part de leurs frustrations à leur communauté en ligne, souvent solidaire et soudée, et provoquer, par effet d’entrainement, l’attrition éventuelle de nouveaux patients.

Dans le pire des cas ces défections, si elles sont trop nombreuses, peuvent conduire, nous l’avons vu, à l’arrêt pur et simple de l’étude par l’autorité compétente aux prétextes d’un manque d’intégrité de la base de données collectée, de résultats jugés insuffisants ou biaisés, etc.

Comme nous avons pu le constater, le potentiel des réseaux sociaux pour améliorer le recrutement et l’engagement dans les essais cliniques est réel. Combiner les meilleures méthodes de recrutement traditionnelles et numériques peut ainsi être un moyen de répondre aux problématiques de temps et de rentabilité économique et de relever les défis du recrutement d’une nouvelle manière.

Charlotte Avril est docteur en pharmacie, diplômée du Mastère spécialisé en management pharmaceutique et des biotechnologies – ESCP Business School (MsM) et consultante, Data Scientist chez Carenity, réseau social dédié aux patients et leurs proches.

Frédéric Jallat est professeur et directeur scientifique du MsM – ESCP Business School.

Références

1. Shere M, Zhao XY, Koren G. The role of social media in recruiting for clinical trials in pregnancy. PloS One. 2014;9(3):e92744.
2. Gaupp-Berghausen M, Raser E, Anaya-Boig E, Avila-Palencia I, Nazelle A de, Dons E, et al. Evaluation of Different Recruitment Methods: Longitudinal, Web-Based, Pan-European Physical Activity Through Sustainable Transport Approaches (PASTA) Project. J Med Internet Res [Internet]. mai 2019 [cité 22 nov 2020];21(5). Disponible sur: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6533046/
3. Guthrie KA, Caan B, Diem S, Ensrud KE, Greaves SR, Larson JC, et al. Facebook advertising for recruitment of midlife women with bothersome vaginal symptoms: A pilot study. Clin Trials. 1 oct 2019;16(5):476-80.
4. Wisk LE, Nelson EB, Magane KM, Weitzman ER. Clinical Trial Recruitment and Retention of College Students with Type 1 Diabetes via Social Media: An Implementation Case Study. J Diabetes Sci Technol. 2019;13(3):445-56.
5. Langbaum JB, Karlawish J, Roberts JS, Wood EM, Bradbury A, High N, et al. GeneMatch: A novel recruitment registry using at-home APOE genotyping to enhance referrals to Alzheimer’s prevention studies. Alzheimers Dement J Alzheimers Assoc. avr 2019; 15(4):515-24.
6. Ltd JW& S, The Atrium SG, Chichester, PO19 8SQ, Tel : 01243 779777, Fax : 01243 770421. Clinical trials and their patients: The rising costs and how to stem the loss | Pharmafile [Internet]. [cité 22 nov 2020]. Disponible sur: http://www.pharmafile.com/news/511225/clinical-trials-and-their-patients-rising-costs- and-how-stem-loss.
7. Moore TJ, Zhang H, Anderson G, Alexander GC. Estimated Costs of Pivotal Trials for Novel Therapeutic Agents Approved by the US Food and Drug Administration, 2015-2016. JAMA Intern Med. 01 2018;178(11):1451-7.