Usage des données de santé hospitalières pour la recherche en santé publique : les acteurs se mobilisent en faveur d’une stratégie nationale efficace à travers 32 recommandations pratiques

Les systèmes de santé produisent de plus en plus de données et les exigences concernant leur usage augmentent proportionnellement aux besoins de santé publique. Malgré une politique publique française volontariste, et un consensus sur l’utilité de l’exploitation des données de santé pour la santé publique, les données hospitalières sont encore sous-exploitées. Convaincu que ces données représentent une opportunité importante de moderniser les approches classiques de santé publique tout en et assurant la soutenabilité de notre système de santé, le Healthcare Data Institute (HDI) s’est emparé du sujet pour dresser un état des lieux des usages des données hospitalières, identifier les leviers et proposer des recommandations pratiques et stratégiques pour accélérer l’usage de ces données.

Afin de mieux appréhender les usages actuels et les leviers pour les améliorer, le think tank a interrogé des structures de soins et construit un outil d’autoévaluation pour les aider à se positionner dans le paysage de la réutilisation des données de santé. Le HDI a pu établir 32 recommandations auprès des établissements de santé et des autorités de santé/décideurs grâce à ce premier bilan.

Parmi elles, le HDI recommande la création d’un Observatoire national, chargé de mesurer l’évolution de l’usage des données de santé hospitalières, en France et en Europe.

Un bilan mitigé de l’exploitation des données de santé hospitalières, une maturité hétérogène et des blocages subsistent :

• Une faible lisibilité de la stratégie, des expériences et des priorités d’usages des établissements
• Une difficulté à mener des projets collectifs multi-centriques avec partage des compétences
• Une complexité technique et médicale au traitement et à l’interprétation de ces données
• Des moyens et des partages d’expertises limités malgré une première enveloppe nationale débloquée récemment
• La plupart des projets se heurtent à des temps de mise en œuvre trop longs et soulèvent la question de la faisabilité et des moyens de lever les freins
• Des coûts importants et des organisations parfois peu efficientes afin de pouvoir produire des données de qualité suffisantes pour la santé publique (décision)
• Une lisibilité commune des usages insuffisamment partagée entre l’ensemble des acteurs dont les patients
• Les structures s’adossent difficilement à des opérateurs tiers pour certains usages dans le cadre de partenariat public-privé maitrisés et pérenne

Des recommandations partagées par les acteurs et les établissements, parmi lesquelles :

• Intégrer les enjeux des données au plus haut niveau du comité de direction des établissements de santé
• Déployer une stratégie nationale claire, portée par plusieurs acteurs (Agence de l’Innovation en Santé, Health Data Hub, Assurance maladie, Santé Publique France, etc.) dotée de priorités de santé publique et de plans stratégiques de données subséquents
• Mettre en place un observatoire national de l’usage des données de santé hospitalières pour apprécier la pertinence des politiques déployées, favoriser l’échange d’expérience entre les structures et mesurer les effets des futures initiatives européennes sur le territoire national. L’ensemble des acteurs de l’écosystème doivent être représentés au sein de l’observatoire (fédérations, institutions, think tank, accélérateurs, bioclusters, etc.).
• Adapter les modèles de financement publics pour les producteurs de données utilisables dans le cadre de l’évaluation des produits de santé et de santé publique
• Labelliser des circuits de partage et d’exploitation de données et cibler des investissements sur des structures publiques/privées en capacité de produire des données de qualité

La réutilisation des données nécessite un engagement fort pour un établissement et la participation de l’ensemble des offreurs de soins à l’exploitation des données est essentielle, dans un cadre respectant leur sécurisation et la protection des citoyens. Les membres du think tank appellent les pouvoirs publics à impulser une stratégie ciblée sur des besoins de santé publique urgents. Des rencontres seront organisées par le Healthcare Data Institute pour mobiliser les acteurs et renforcer une vision commune autour de la réutilisation des données. Accélérons la mutation engagée en faveur d’une utilisation optimale des données, au bénéfice de la recherche et de la prise en charge des patients.

Consultez les résultats de l’enquête menée auprès des structures de soin et l’ensemble des recommandations dans le position paper « Génération et exploitation des données hospitalières à visée de recherche en santé publique et en épidémiologie ».

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