Les données de vie réelle sont de plus en plus importantes pour mieux prendre en charge les patients ; celles-ci demeurent pourtant largement sous-exploitées.
Les établissements hospitaliers ont des niveaux de maturité différents face à cet enjeu : alors que 38 EDS hospitaliers sont actuellement autorisés, certains ont déjà plusieurs centaines de projets à leur actif quand d’autres sont encore en réflexion !
Dans ce contexte, le Healthcare Data Institute lance ODISS, l’Observatoire des Données secondaires pour l’Innovation issues des Structures de Santé qui a vocation d’évaluer la maturité des établissements de santé en matière de ré-usage des données de santé.
Vous êtes en responsabilité au sein d’une Direction Data, DRCI DSI, DIM, Direction générale d’un établissement de santé ? Participez à ODISS en répondant à ce questionnaire en ligne simple et unique !
Pourquoi répondre à ce questionnaire ?
– S’auto-évaluer
– Se situer
– etc.
Avec ce 1er observatoire des données de vie réelle hospitalières, le Healthcare Data Institute veut soutenir et mettre en avant les progrès réalisés par ces établissements et valoriser leur contribution essentielle au patrimoine national de données de santé.
Principaux rapports à lire
- Fédérer les acteurs de l’écosystème pour libérer l’utilisation secondaire des données de santé (Dec 2023) https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_donnees_de_sante.pdf
- Livre Blanc sur l’utilisation des données de santé artificielles : une étape importante pour l’accélération de la recherche clinique (avril 2024) https://www.info.gouv.fr/actualite/sante-livre-blanc-sur-lutilisation-des-donnees-de-sante-artificielles-une-etape-importante-pour-lacceleration-de-la-recherche-clinique
- Use of real-world evidence in regulatory decision making (Use of real-world evidence in regulatory decision making (juin 2023) https://www.ema.europa.eu/en/news/use-real-world-evidence-regulatory-decision-making-ema-publishes-review-its-studies
- Entrepôts de données de santé hospitaliers en France (HAS, Nov 2022) https://www.has-sante.fr/jcms/p_3386123/fr/entrepots-de-donnees-de-sante-hospitaliers-en-france
- Génération et exploitation des données hospitalières à visée de recherche en santé publique et en épidémiologie(sept 2022) https://healthcaredatainstitute.com/wp-content/uploads/2023/04/resume-hdiday-2023-v3.pdf
Outils existants
- Starter Kit EDS
- Starter Kit Projet
- Chaîne Youtube des sessions de formations collectives
- Guide d’interopérabilité => FAIR principles
- Benchmark : posters synthétiques des 16 lauréats AAP EDS
Outils en cours de développement
- Cartographie EDS de la CNIL
- Grille tarifaire HDH
- Socle de 51 variables standards
- Contrats type HDH
