Les données de vie réelle sont de plus en plus importantes pour mieux prendre en charge les patients ; celles-ci demeurent pourtant largement sous-exploitées. Il y est nécessaire de se mettre en capacité pour transposer des données issues de l’activité de soins en données de vie réelles. Celle-ci doivent répondre à une stratégie d’établissement tenant compte de la charge et de l’impact sur l’organisation s’appuyant sur une véritable gouvernance des données avec à un niveau de structuration, de maitrise de la qualité et d’interopérabilité pour répondre de nombreux enjeux de santé publique et recherche.
Les établissements hospitaliers ont des niveaux de maturité différents face à cet enjeu : certains ont mis en place une gouvernance des données avec l’ensemble des outils pour partager leurs données, d’autres se préparer en organisant une réflexion sur l’organisation à mettre en place pour entrer dans cette démarche de réutilisation des données et de partage, et d’autres encore ont mis en place leur propre EDS hospitaliers à même de participer à de nombreux projets actifs !
Dans ce contexte, le Healthcare Data Institute lance ODISS, l’Observatoire des Données secondaires pour l’Innovation issues des Structures de Santé qui a vocation d’évaluer la maturité des établissements de santé en matière de ré-usage des données de santé.
Vous êtes en responsabilité au sein d’une Direction Data, DRCI DSI, DIM, Direction générale d’un établissement de santé ? Participez à ODISS en répondant à ce questionnaire en ligne simple et unique avant le 31 juillet 2025 !
Vos informations resteront strictement confidentielles.
Vous recevrez un rapport personnalisé avec les différents indicateurs définis permettant de vous situer par rapport à l’ensemble des établissements répondeurs. Les résultats anonymisés feront également l’objet d’un rapport qui sera publié fin 2025.
Pourquoi répondre à ce questionnaire ?
- S’AUTO-ÉVALUER : Une cartographie dynamique représentant le potentiel de réutilisation des données de vie réelle de l’établissement en 5 dimensions.
- ÉQUIPER : Des ressources clés, réunies dans un DataKit, pour soutenir la définition et déploiement de sa feuille de route en matière de réutilisation des données de santé.
- FÉDÉRER : Un questionnaire en ligne simple et unique à compléter entre toutes les équipes impliquées : Direction Data, DRCI DSI, DIM, Direction générale…
- BENCHMARKER : Un rapport agrégé pour présenter l’ensemble des résultats au niveau national, garantissant aussi l’anonymat des réponses.
Avec ce 1er observatoire des données de vie réelle hospitalières, le Healthcare Data Institute veut soutenir et mettre en avant les progrès réalisés par ces établissements et valoriser leur contribution essentielle au patrimoine national de données de santé.
Ressources documentaires
Retrouvez ci-dessous les principaux rapports et outils existants sur la réutilisation des données de santé et les entrepôts de données de santé. N’hésitez pas à nous écrire pour compléter cette liste (lien vers odiss@healthcaredatainstitute.com)
Principaux rapports à lire
- Fédérer les acteurs de l’écosystème pour libérer l’utilisation secondaire des données de santé (Dec 2023) https://sante.gouv.fr/IMG/pdf/rapport_donnees_de_sante.pdf
- Livre Blanc sur l’utilisation des données de santé artificielles : une étape importante pour l’accélération de la recherche clinique (avril 2024) https://www.info.gouv.fr/actualite/sante-livre-blanc-sur-lutilisation-des-donnees-de-sante-artificielles-une-etape-importante-pour-lacceleration-de-la-recherche-clinique
- Use of real-world evidence in regulatory decision making (Use of real-world evidence in regulatory decision making (juin 2023) https://www.ema.europa.eu/en/news/use-real-world-evidence-regulatory-decision-making-ema-publishes-review-its-studies
- Entrepôts de données de santé hospitaliers en France (HAS, Nov 2022) https://www.has-sante.fr/jcms/p_3386123/fr/entrepots-de-donnees-de-sante-hospitaliers-en-france
- Génération et exploitation des données hospitalières à visée de recherche en santé publique et en épidémiologie(sept 2022) https://healthcaredatainstitute.com/wp-content/uploads/2023/04/resume-hdiday-2023-v3.pdf
Outils existants
- Starter Kit EDS
- Starter Kit Projet
- Chaîne Youtube des sessions de formations collectives
- Guide d’interopérabilité => FAIR principles
- Cartographie : https://www.cnil.fr/fr/explorez-la-cartographie-des-entrepots-de-donnees-de-sante-en-france
- Socle : https://www.health-data-hub.fr/actualites/comite-strategique-des-donnees-de-sante-le-groupe-de-travail-ensemble-des-variables
