Le Big Data sera un véritable facteur de progrès pour la santé si chacun peut en comprendre les règles – illustration à travers le projet MoiPatient
La santé, un domaine d’experts
La santé a longtemps été un domaine d’expertise réservé exclusivement aux professionnels de santé, et tout particulièrement aux médecins.
Aujourd’hui des moyens colossaux sont mis en oeuvre par les acteurs de la nouvelle technologie – Google, Apple ou Facebook pour ne citer qu’eux – pour prendre une majeure partie de ce leadership de la compétence à poser un diagnostic, à prendre des décisions, à choisir un traitement personnalisé grâce à des algorithmes hermétiques à ceux qui ne les auront pas développés.
Les patients ont certes acquis, grâce à leurs expériences du vécu de la maladie, une connaissance très fine de leur pathologie, mais leur expertise a jusqu’à présent assez peu été utilisées et valorisée et le temps de dialogue entre tous les acteurs est au final très limité.
L’avènement du digital a tendance à redistribuer les cartes en ouvrant l’accès à l’information (sans toujours en garantir la qualité toutefois), en rendant possible l’émergence d’une intelligence collective « patient-centrée », et en renforçant l’influence de l’expertise technologique.
La nécessité du dialogue
Un des enjeux du développement du big data appliqué à la santé est le partage des connaissances, l’émergence de connaissances nouvelles, et le développement d’un vrai dialogue entre les différents acteurs qui chacun apportent une vision et une compétence unique.
A ce titre le projet MoiPatient, développé par l’association de patients Renaloo apporte une contribution très forte à ce dialogue, et donne aux malades, aidants, amis ou tout simplement aux personnes intéressées par l’enjeu majeur de société qu’est l’utilisation des données de santé, un outil d’apprentissage collaboratif de l’utilisation des données au service de la santé de chacun.
Moi Patient a pour objet de développer une base de données pilotée et renseignée par les patients pour faire notamment de la recherche sur des sujets comme l’égalité d’accès aux soins, l’éducation thérapeutique, la qualité des soins, l’expérience patient et l’adhérence aux traitements – dans le respect des règles de protection des données personnelles. Dans un premier temps appliqué dans le champs des maladies rénales, mais destiné à être rapidement étendu à d’autres pathologies (dont le VIH dès 2018), le projet vise à apporter une réponse en termes d’accompagnement à l’autonomie des patients, en renforçant leurs capacités de décision et d’action, afin qu’ils aient la possibilité d’opérer leurs propres choix pour la préservation ou l’amélioration de leur santé. Il s’agit en particulier de leur permettre de devenir des acteurs de leurs parcours, de la qualité et de la sécurité des soins, ainsi que d’une recherche participative visant à la production de connaissances nouvelles, patients centrées. Il s’agit également de les inciter à devenir des leviers de progrès pour le système de santé, au plan individuel et collectif, pour participer aux améliorations des pratiques et à la lutte contre les inégalités de santé.
Le sujet de la santé est trop important pour ne pas être adressé de façon collaborative entre les individus, les patients, les professionnels de santé et les professionnels de la donnée et de la technologie, c’est également ce qui garantira un vrai débat éthique et de société sur ces sujets.
Un modèle économique et de société à trouver
Quels moyens donner aux individus pour contribuer de façon réelle aux débats sur l’utilisation des données de santé face aux moyens dont disposent les acteurs du digital et de la santé ?
MoiPatient bénéficie de financements du ministère de la santé, pour initier le projet (à travers une convention avec l’ARS Pays de Loire). La question du financement de MoiPatient n’est pas encore résolue sur le long terme, une véritable indépendance financière est à trouver.
Gageons qu’elle le sera, compte tenu des enjeux ! C’est un vrai choix de société que de donner à la société civile les moyens de comprendre, de participer et de peser sur des enjeux clefs comme l’utilisation des données de santé.
