Tout a commencé par les premiers forums santé du type Doctissimo, suivis par les blogs comme celui d’Yvanie Caillé sur les maladies rénales puis enfin les groupes Facebook, fils Twitter (#DOC pour le diabète) ou autres trends Instagram ou Snapchat. Les patients s’expriment de plus en plus à propos de leur santé sur les réseaux sociaux et ce de façon de moins en moins anonyme, générant ainsi des données précieuses qui intéressent de nombreux acteurs.
Qui sont ces patients, quelle est leur typologie en fonction des différents réseaux sociaux sur lesquels ils s’expriment ? Recherchent-ils des informations sur leur pathologie, essaient-ils de rompre un isolement ou encore d’alerter les pouvoirs publics sur de potentiels risques sanitaires ?
A qui appartiennent les données qu’ils génèrent, sont-elles accessibles, sous quelles conditions et avec quels objectifs (pharmacovigilance, constitution de cohortes pour des études cliniques, optimisation des parcours de soins, etc) ? Peut-on imaginer que ces données soient remises un jour entre les mains des patients eux-mêmes dans une démarche d’empowerment ?
Le Healthcare Data Institute a décidé de se pencher sur ces questions passionnantes au coeur de notre actualité et a mis en place, sous l’égide de Caroline Henry (Pons & Carrère) et de Patrick Olivier (Ivbar) un groupe de travail réunissant un panel d’acteurs très variés du secteur de la santé: Lina Autelitano (Pierre Fabre), Adel Mebarki et Nassim Nafti (Kap-Code), Guillaume Jeannerod et Francisco Orchard (Epiconcept), Kap-Code et Epiconcept étant spécialisés dans l’analyse de données de santé sur les réseaux sociaux.
Le groupe s’est mis en place au début de l’année 2018, il a mené quatre séries d’auditions d’acteurs mobilisés à différents titres sur le sujet : startups, chercheurs, associations de patients, spécialistes de réseaux sociaux, laboratoires pharmaceutiques*.
Les auditions ont permis de présenter des projets passionnants qui vont être menés en France et dans le monde ainsi que des partenariats innovants entre les autorités sanitaires et les plateformes (Google, Facebook) aux Etats-Unis. Ces perspectives nous ont permis d’émettre des recommandations aux pouvoirs publics et à l’ensemble des acteurs de santé que nous formulerons en conclusion du position paper qui sera présenté au HDI fin mai 2018.
Le Healthcare Data Institute se positionne ainsi non seulement comme un centre d’expertise sur la donnée médicale mais comme une force de proposition sur un sujet appelé à prendre de l’ampleur dans les années à venir, au bénéfice du plus grand nombre.
* Les membres du HDI qui n’ont pas participé aux auditions pourront apporter une contribution écrite qui sera intégrée dans le position paper qui sera remis fin mai. N’hésitez pas pour cela à contacter directement jbfantun@gmail.com
