Dans le cadre de la 7ème édition du HDI Day, le Healthcare Data Institute, think tank dédié à la transformation du système de santé à travers l’usage scientifique et économique des données de santé au bénéfice des acteurs du système et des citoyens, présente ses propositions pour une utilisation ambitieuse et citoyenne des données de santé.
L’année dernière, lors de la 6ème édition du HDI Day, nous faisions le constat que la crise de la Covid-19 avait prouvé l’importance de l’accès à des données de qualité pour notre système de santé. Ces données se sont révélées indispensables pour mieux soigner, même à distance, pour piloter les mesures de santé publique ou pour améliorer l’efficience et la sécurité des soins.
Cette année, un nouveau constat s’ajoute : les données de santé permettent aussi aux citoyens de devenir acteurs et décisionnaires de leur santé. S’ils manifestent leurs inquiétudes quant à l’utilisation de ces données, ils en mesurent également l’importance sur un plan individuel et collectif. En d’autres termes, les citoyens font entendre leur voix dans le but de guider l’exploitation des données de santé. Pour accompagner ce changement de paradigme, nous avons décidé d’axer nos débats sur les leviers qui permettent de développer la confiance et l’implication citoyenne dans les données de santé.
Ce thème à fait l’objet d’une mobilisation importante de la part des membres du Healthcare Data Institute qui ont travaillé sur 9 propositions pour une exploitation ambitieuse et citoyenne des données de santé dans le cadre de l’élection présidentielle. Ces propositions s’articulent autour de 3 axes clés :
- Définir une gouvernance pour dessiner une stratégie transparente et visionnaire,
- Accélérer les parcours règlementaires en préservant un niveau élevé de protection des données,
- Gagner la confiance et accélérer l’implication citoyenne.
Découvrez le position paper : Les données de santé : un enjeu de progrès, de souveraineté, de compétitivité et de démocratie en santé
